Aralık 2008'de bir doktorun basit bir yetişkin egzaması vakası olduğunu düşündüğü şey, sekiz aylık doktor ziyaretleri, kan testleri, röntgenler, taramalar, biyopsiler, haplar, iksirler ve losyonlarla başladı. Bu nihayet lenfoma teşhisine yol açtı. Ve sadece herhangi bir lenfoma değil, T-hücresi açısından zengin B-hücresi, diffüz büyük B-hücreli, Hodgkin olmayan lenfoma, evre 4'ün 'gri' bir alt kategorisi.
Belirtilerim Kasım 2008'de okuldan eve geldiğimde başladı. Gövdemde bir doktorun mantar olduğunu düşündüğü bir kızarıklık vardı. Birkaç gün sonra başka bir doktor Pityriasis Rosea teşhisi koydu ve bana prednizon verdi. Döküntü devam etti, aslında daha da kötüleşti ve bir dermatoloğa yönlendirildim. Onu temizleyen prednizon dozlarımı artırdı, böylece Noel günü oldukça iyi görünüyordum ve yeni yıl arifesi (kız kardeşimin 21'i) cildim neredeyse normale döndü.
Bu çok uzun sürmedi ve Ocak ayı sonunda kızarıklık geri döndü.
Şubat ortasında alt bacaklarım yanıyormuş gibi ağrımaya başladı. Birkaç patoloji testinden sonra Erythema Nodosum'u doğrulayan çürük görünümlü topaklar halinde çıktılar. Aynı zamanda, yeni doktorum kızarıklık geri dönüp kötüleştiği için cilt biyopsisi istedi. Bunun sonuçları, hiçbiri doğru olmayan bir örümcek ısırığı veya ilaç reaksiyonu önerdi. Bu durum, birkaç hafta daha prednizon aldıktan sonra düzeldi.
Kontrol için Mart ayı başlarında dermatoloğa döndüm. Döküntü hala oradaydı ve herhangi bir ilaca tepki vermiyordu. Dirsek iç bölgemde ve dizlerimin arkasında ortaya çıktığı ve çocukluk astım öyküm olduğu için, bu zamana kadar yüzümde, boynumda, göğsümde ve sırtımda kızarıklıklar olmasına rağmen, bu doktor orijinal yetişkin egzaması teşhisini sürdürdü. , karın, üst uyluk ve kasık. Üzerim örtülmüştü ve olabildiğince kaşınıyordu.
Bu aşamada cildim o kadar kötüydü ki, babam ben yatmadan önce kollarımı kaşımamı engellemek için kollarımı bandajla sarıyordu. Mart ayının sonlarında, kollarımdaki kızarıklık o kadar kötüydü ki, onlardan gelen ısıyı bir adım öteden hissedebiliyordunuz. Hastaneye götürüldüm, doktorlar bunun sadece egzama olduğunu, enfekte olmadığını ve antihistaminik almamı söylediler. Ertesi gün, bandajları çıkarmayı bitirmeden enfeksiyonun kokusunu alabilen doktoruma geri döndüm.
Eritema Nodosum Nisan başında geri döndü. İki hafta sonra, annem gözlerimin görünüşüyle ilgilendiğinde doktorlara geri döndüm. Bir göz kapağı oldukça şişmişti ve her iki gözün de kahverengi göz farı ile çılgına dönmüş gibiydim. Biraz steroid krem bu işi halletti.
Bir ay sonra gözümde Phlyctenular Conjunctivitis adı verilen bir enfeksiyonla GP'lere geri döndüm. Steroid damlaları sonunda bunu temizledi.
BT taraması olası Sarkoidozu önerdi, ancak radyograf lenfomayı dışlamadı.
İnce iğne biyopsisi istendi. İki gün sonra aile hekimimiz aradı ve lenfomanın doğrulandığını söyledi. Başlangıçta sersemlemiş ve teşhise kızmış ve bu konuda ağlamış olsam da, ailem ve ben aslında teşhis konduğu ve bunun tedavi edilebilir ve iyileştirilebilir olduğunu bilmek için oldukça rahatladık.
Hematolog Dr Kirk Morris'in gözetiminde RBWH'ye sevk edildim.
Dr Morris, kalp fonksiyonu, PET taraması, Kemik İliği ve Akciğer fonksiyonu gibi önümüzdeki hafta yapılan çok sayıda test istedi. PET, lenfatik sistemimin kanserle dolu olduğunu ortaya çıkardı.
Bu testlerin sonunda vücudum kendini kapattığı için hastalığın nihayet yakalandığını bilseydi. Görüşüm bozuldu, konuşmam bulandı ve hafızam gitti. Hemen hastaneye kaldırıldım ve MR çekildim. 10 gün hastanede kaldım, bu süre zarfında bir lenf nodu biyopsisi daha yaptılar, dermo ve göz doktorlarını gördüm ve kanserim için bana nasıl bir tedavi uygulayacaklarını bekledim.
Sonunda bir teşhis konmuş olmanın rahatlığı aylarca süren tedavim boyunca devam etti ve ister kontrol ister kemoterapi için hastaneye her zaman yüzümde bir gülümsemeyle geldim. Hemşireler sık sık ne kadar neşeli olduğum hakkında yorum yaptılar ve bununla başa çıkmayıp cesur bir surat takındığım için endişelendiler.
Chop-R, tercih edilen kemoterapiydi. İlk dozumu 30 Temmuz'da ve ardından 8 Ekim'e kadar iki haftada bir aldım. Ekim ayı sonlarında Dr Morris'i tekrar görmeden önce bir CT ve başka bir PET sipariş edildi. Bana kanserin hala orada olduğunu ve bu sefer ESHAP olmak üzere bir kemoterapi seansına daha ihtiyacım olacağını söylediğinde hiçbirimiz şaşırmadık. Ayrıca bir kök hücre naklinin de gündemde olduğundan bahsetmişti.
Bu kemo beş gün boyunca 22 saatten fazla infüzyonla verildiği ve ardından 14 günlük bir ara verildiği için sol koluma PIC hattı takıldı. Ayrıca Melbourne Kupası için ücretsiz olmanın keyfini çıkardım ve ESHAP'a başlamadan önce bir partiye gittim. Bu, Noel'den hemen önce biten üç kez tekrarlandı. Bu süre zarfında çok düzenli olarak kan yaptırıyordum ve nakil için kök hücrelerimi toplayabilmeleri için Kasım ayında hastaneye kaldırıldım.
Tüm bu süre boyunca cildim aynı kaldı - berbat. PIC çevresinde kan pıhtıları geliştiği için sol kolum şişti, bu yüzden her gün kan almak için hastaneye geri döndüm ve kan sulandırıcılar koydum ve ayrıca trombosit transfüzyonu yaptırdım. PIC, Noel'den hemen sonra kaldırıldı ve bundan en iyi şekilde birkaç günlüğüne sahile gitmek istedim. (Bir PIC'i ıslatamazsınız.)
Ocak 2010 ve otolog kemik iliği nakli (kendi kök hücrelerim) hakkında bilgi edinmek ve çeşitli temel testler ve bir Hickman hattının yerleştirilmesi için hastaneye geri döndüm.
Kemik iliğimi öldürmek için bir hafta boyunca bana kemoterapi ilaçları verdiler. Kemik iliği veya kök hücre nakli, bir bilgisayarın sabit diskini çökertmek ve yeniden oluşturmak gibidir. Nakil işlemim öğle yemeğinden sonra erken saatlerde gerçekleşti ve tamamı 15 dakika sürdü. 48 ml hücreyi içime geri koydular. Bundan sonra harika hissettim ve çok çabuk ayağa kalktım.
Ama oğlum, bundan birkaç gün sonra kaza yaptım mı? İğrenç hissettim, ağzımda ve boğazımda ülserler vardı, yemek yemiyordum ve nakilden birkaç gün sonra karnımda ağrılarla ızdırap çekiyordum. CT istendi ama hiçbir şey çıkmadı. Ağrı devam etti, bu yüzden onu hafifletmek için bir ilaç kokteyli içtim. Ve hala rahatlama yok. Üç hafta sonra eve gitmek için çantamı topladım ama ne yazık ki hayal kırıklığına uğradım. Eve girmeme izin verilmediği gibi, 1 Mart'ta karnımın irinle dolu olduğunu fark ettikleri için aceleyle ameliyata alındım. Bu süre zarfında tek iyi haber, kök hücrelerin iyileşmesi ve nakilden 10 gün sonra cildimin nihayet iyileşmeye başlamasıydı.
Ancak, yoğun bakımda 19. doğum günümü kutladım ve Annie'min bana aldığı bir sürü balonu belli belirsiz hatırladım.
Ağrı kesici ilaçlar (çoğunun piyasada değeri vardır) ve geniş spektrumlu antibiyotiklerden oluşan bir kokteylde bir hafta geçirdikten sonra, yoğun bakım ünitesindeki doktorlar nihayet nakilden sonra beni hasta eden böceğe bir isim buldular: mikoplazma hominis. Bu süre zarfında hiçbir şey hatırlamıyorum çünkü çok hastaydım ve iki sistem arızası yaşadım - akciğerlerim ve GI sistemim.
Üç hafta sonra ve binlerce dolar değerinde testler, ilaçlar, ilaçlar ve daha fazla ilaç yoğun bakımdan taburcu edildim ve sadece bir hafta kaldığım koğuşa geri döndüm. Hastanede 8 hafta geçirdikten sonra bana ilk başta 4'ün gerçekten iyi olmadığı söylendiğinde zihinsel durumum. Haftada iki kez kontrollere geleceğime dair sözle Paskalya için tam zamanında hastaneden taburcu edildim. Bir ay hastaneden çıktım ve sonunda üç hafta süren kötü bir zona vakasıyla karşılaştım.
Kemoterapiye başladığım andan yoğun bakım sonrasına kadar, uzun kahverengi saçlarımı üç kez kaybettim ve kilom 55kg'dan 85kg'ın üzerine çıktı. Vücudum biyopsi, ameliyat, drenaj torbaları, merkezi hatlar ve bolca kan testlerinden kaynaklanan yara izleriyle kaplı ama ben kansersizim ve Şubat 2010'daki naklimden beri kansersizim.
Bana ve aileme bu kadar iyi baktığı için RBWH 5C koğuşu, hematoloji ve yoğun bakım ekibine teşekkür ederim.
Bu süreçte ben de pratisyen hekime gönderildim. Onun için tam bir bilmeceydim. ACE seviyelerimin (Anjiyotansiyon Dönüştürücü Enzim) yüksek olduğunu tespit ettiği üç ziyarette 33 kan testi istedi. IgE seviyelerim de anormal derecede yüksekti, 77 600'de oturuyordu, bu yüzden Hyper-IGE sendromuna baktı. ACE seviyelerim değişirken, bu testi tekrar istedi ve bu test yüksek çıkarsa CT taraması isteneceğini söyledi. Ailem ve ben, bir doktorun muayenehanesinden bir sorun olduğunu söyleyen bir telefon almaktan hiç bu kadar mutlu olmamıştık. Bu, vücudumda meydana gelen tüm bu garip şeylere neyin sebep olduğuna dair bir teşhis yolunda olduğumuzu umuyoruz.
