İşte yolculuğumla ilgili küçük bir şey:
Her şey 2020'deki tecrit sırasında küçük bir kızarıklık ve kaşıntılı ciltle başladı. Bunu sahildeki kumların üzerinde oturup ısırılmaya bağladım. Kızarıklık kaybolduğunda kuru ve kalıcı bir öksürük geliştirdim. 2 çocuğa evde eğitim veriyordum, işimi evden yürütüyordum ve sadece kim bilir ne kadar karantinadan kurtulmaya çalışıyordum! Sonunda öksürük için pratisyen hekimimi görmeye çalıştım ama pek ileri gidemedim çünkü bu bir COVİD belirtisiydi ve kimse beni görmek istemedi. Bir şeylerin doğru olmadığını bildiğim için ısrar ettim, bana göğüs röntgeni ve ardından CT taraması yapıldı ve acile gitmem söylendi.
17 Aralık 2020, asla unutamayacağım bir gündü, teşhis konulmuştu Hodgkin Dışı Büyük B hücreli Lenfoma. Hiç duymak istemeyeceğin o korkunç C kelimesi... O anda benim ve ailem için bildiğim tüm dünyam alt üst oldu. Kocama ve çocuklarıma söylemenin berbat bir şey olduğunu, onlarda korku ve endişe yarattığım için kendimi suçlu hissettim.
Benden çaldıkları için kızgınım ve aynı zamanda bu yolda öğrendiğim dersler ve çevremdekilerin desteği için de çok minnettarım.
Kemoterapime hemen başladım, 6 tur R – EPOCH ve ardından R ICE. Ne yazık ki bu tedaviler işe yaramadı ve bir sonraki yolculuğum kök hücre nakli oldu ama kemoterapi görürken lenfomam büyüdüğü için bu asla gerçekleşmedi. Bir sonraki tedavi yöntemim CAR T idi ve bunu yendiğimi söylemekten heyecan duyuyorum ve CAR T** şansına sahip olduğum için çok minnettarım.
Varlığından hiç haberdar olmadığınız gücü bulursunuz ve küçük şeyleri daha da çok takdir edersiniz.
2023. CAR T'den ayrılmama bir yıldan fazla süre kaldı ve hâlâ temizim! Harika bir 2023 yılı için sabırsızlanıyorum.
Lenfoma konusundaki deneyimimi kabul etmek ve umarım başkalarına yardım etmek için, Lymphoma Avustralya'ya fon toplamak amacıyla çok önemli olan "Legs Out for Lymphoma" davasına katılıyorum. Ben de "Eylül Lenfoma Farkındalık Ayı"na katılıyorum ve bu yıl Canberra'da lenfoma konusuna ışık tutmaya yardımcı olmak ve CAR T deneyimim hakkında konuşmak için Hasta Avukatı olmaktan gurur duydum.
** CAR T hücresi Terapisi – Tahli, PBS tarafından finanse edilen Yescarta CAR T hücresi programına erişen ilk hastalardan biriydi. Bu yeni tedavi hakkında daha fazla bilgi edinmek ve sizin için uygun olup olmadığını öğrenmek için şu adrese gidin: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
