Jonathan'ın Hikayesi

RIP Johnny. Seni asla unutmayacağız.   

Hiç kimse Lenfomaya karşı bağışık değildir

"Kanserle karşılaşmamdan öğrendiğim bir şey var ki, bundan etkilenen tek kişi sen değilsin"

12 yaşında yerel bir futbol kulübü için ragbi ligi oynamaya başladım. Futbol oynayan genç bir çocuk olarak, bir gün tek arzuladığınız şey bir NRL oyuncusu olmaktır. Çocukken sadece konuştuğunuz bir şey ya da sadece televizyon ekranınızda gördüğünüz o adamlar gibi görünen şeyler benim için gerçek oldu. Çünkü 7 yıl sonra, 19 yaşımdayken tam anlamıyla rüyayı yaşıyordum. BENİM rüyamı yaşıyorum!

O zamanlar koçum Ricky Stuart bana bu fırsatı vermişti, tamamen bunalmıştım. Birinci sınıftaki ilk maçımı 11 Nisan 2009'da Cronulla Sharks için oynadım. NRL arenasında adımımı bulduktan sonra, her hafta yan tarafta yavaş yavaş bir yer oluşturmaya başladım. Cronulla Sharks bir futbol kulübünün gördüğü en zorlu sezonlardan birini yaşıyor olsa da kendi kendime bundan daha iyisi olamaz diye düşündüm. En üst sınıfta 12 maç oynadıktan sonra kendime bir isim yaratmaya başlamıştım, bu da NRL'de de oynayan Tim Mannah adında bir erkek kardeşim olması biraz daha kolaylaştı.

Bu süre zarfında, sırtımdan mı yoksa kaburgamdan mı olduğundan bile emin olmadığımız sinir bozucu bir sırt yaralanmasını yönetmeye çalışıyordum. Takım fiziğinin yardımıyla her hafta sonu maç için tam zamanında kendimi iyi hissetmeyi başardım. Sonunda NRL sezonunun 20. turunda beni yendi. Kulüp doktoru beni bazı taramalar yaptırmam için gönderdi ve omurlardan birinde küçük bir çatlak olduğunu keşfettik ve bu da kenarda biraz zaman geçirmek anlamına geliyordu. Sadece bir hafta sonra, bir sabah sırtımdan aşağıya, özellikle de kırık bölgesinin çevresine bıçak gibi saplanan ağrılar gönderen bu şiddetli kas spazmlarıyla uyandım. Hareket edemeyen ambulans görevlileri geldi ve beni yerel hastaneye götürdü. Dr David Givney kulüp doktorumuzdu ve haberi duyar duymaz beni omurilik cerrahı Dr. Richard Parkinson tarafından muayene edilmek üzere Darlinghurst'deki St Vincents Hastanesine naklettirdi.

Bu yerde hayal edebileceğimden çok daha fazla zaman geçireceğimi bilmiyordum. Birkaç gün taramalar ve ardından bazı beklenmedik kan testleri yapıldıktan sonra, Dr Parkinson beni ve ailemi küçük bir odaya çekti ve durumumun başlangıçta düşündüğümüzden biraz daha ciddi olabileceğini söyledi. Taramalarda ortaya çıkan ve bazen kanser için bir uyarı işareti olabilen bazı 'sıcak noktalar' olduğunu açıkladı. Kendisine teşekkür ettik ve haberi saygıyla kabul ettik ama doğruyu söylemek gerekirse onun deli olduğunu düşünmüştüm. Nasıl olur da kanser olabilirim? Gençtim, formdaydım ve hiç hasta hissetmemiştim. Bu yüzden sadece fırçaladım. Yine de emin olmak için doktor, lenf düğümlerimden birinden ve ayrıca kemik iliğimden biyopsi yaptırmamı istedi.

Bu oldukça acı verici deneyimden bir hafta sonra annem ve ben sonuçlar için doktora gittik. Dürüst olmak gerekirse gergin bir bekleyiş değildi, en azından benim için iyi çünkü kanser olabileceğimi bile düşünmemiştim. Kafamda bir seçenek değildi. Ama doktor ağzını açıp “Korkarım iyi bir haberim yok. Sizde Hodgkin Lenfoma var.” Hodgkin Lenfomanın ne olduğundan bile emin olamayarak orada öylece oturdum. Bize biraz açıkladı ve bana 3. aşamada olduğumu ve 8 tur (veya 4 kür) kemoterapiye ihtiyacım olacağını söyledi. Anneme baktım ve haberleri oldukça iyi karşıladı, bu da benim için üstesinden gelmemi çok daha kolaylaştırdı. Ben sadece "Tamam. Ne zaman başlayacağız?"

Böylece Eylül ayının 2. gününde ilk kemoterapi tedavimi deneyimlemek için hastaneye geri döndüm. Olabildiğince pozitif olarak geldim, çünkü kanserle karşılaşmam sırasında öğrendiğim bir şey, ondan etkilenen tek kişinin sen olmadığın. İyi olduğunuzu görmeleri yardımcı olsa da, size yakın olanlar üzerinde bir etkisi olabilir. Oraya vardığımda ne bekleyeceğimden tam olarak emin değildim, bu yüzden hemşirelerin yaptıklarına uydum ve birkaç tedaviden ve birkaç meraklı soru sorduktan sonra, neredeyse olabileceğime inanmaya başlayacak kadar öğrendim. doktor. Doğru terimleri kullanıyordum ve kafamda bundan sonra ne olması gerektiğini düşünüyordum. İlk dört tedaviyi tamamlamıştım ve doktorum muhtemelen her seferinde daha da zorlaşacağını söylediğinde haklıydı. Ama kafamda hedefler belirliyordum ve şimdi kendime bitiş çizgisinin yarısını çoktan geçtiğimi söyleyebilirdim. Sadece üstesinden gelmeye devam et.

Kemoterapinin bugüne kadarki etkinliğini kontrol etmek için 4. tedavimden sonra rutin bir PET taraması yaptırdım. Her şeyin yolunda olduğunu varsaydım, bu sadece yapmaları gereken bir şeydi. Ancak sonuçlar alışılmadıktı. Kanserin çoğu küçülürken, karnımda gerçekten kötüleşen kısımlar vardı. Kemoterapide bu normal değildi. Bu yüzden doktora bunun ne anlama geldiğini sordum ve bana fazladan 4 kemoterapi tedavisine ve büyük olasılıkla biraz da radyoterapiye katlanmak zorunda olduğumu söyledi.

Johnny-Mannah-ÇalıyorBu duymaya ihtiyacım olan son şeydi. Güvenimi büyük ölçüde vurdu. Doktorumda değil, tüm bunların ne zaman biteceğini bilmekte. Ayrıca 2010 NRL sezonunun birinci turunda oynama hedefim de pencereden dışarı fırladı. Sonraki 4 tedavi benim için gerçekten zorlu zamanlar oldu. Evet, fiziksel olarak yan etkileri falan var, ama daha çok zihinseldi. Ne zaman iyileşeceğim ya da iyileşip iyileşemeyeceğimin belirsizliği beni öldürüyordu. Bir daha futbol oynayacak mıyım? Kendime sorular sormaya başladım ve dürüst olmak gerekirse hiçbir cevabım yoktu. Hâlâ olumlu bir hava sergileyebildim ama içten içe buna ne kadar inandığımdan emin değilim. İçimde bu hastalığı yenecek hiçbir şeyin olmadığını anladım. Tanrı'ya döndüm ve O'na benim durumum bu, her şeyi senin ellerine bırakmak istiyorum dedim. O anda bir daha futbol oynar mıyım diye endişelenmiyordum. Tedavinin ne kadar süreceği konusunda endişeli değildim. Aslında hiçbir şey için endişelenmiyordum. Her şeyin iyi olacağına dair içimde bir inanç olmasına rağmen.

Kötüleşen birkaç bezi çıkarmak için ameliyata girdim ve sonra kemoterapiye geri döndüm. Doktorum Mabthera adlı tedavime yeni bir ilaç ekledi ve 8. tedavimi bitirene kadar iki kez kullandım. Kanserin nasıl tepki verdiğini görmek için başka bir taramanın zamanı gelmişti. Sonucun ne olacağı hakkında fazla düşünmedim ama bu korkunç hastalıktan kurtulmak için ne kadar tedaviye ihtiyacım olacağını gerçekten bilmek istedim. Taramayı yaptırdıktan sonra akşam yemeği için dışarı çıktım ve yolda olanlar beklediğim en son şeydi. Anneme bir telefon geldi ve doktorum o gün tarama sonuçlarını aldığını söyledi. Annem onun “Oğlunuz iyileşiyor” dediğini duyunca gözleri doldu, telefonunu adeta yola fırlattı ve bana “Gitti. Hepsi gitti” dedi ve bana sarıldı. Sokaktakiler ayağa kalkıp alkışlamaya başladı, fonda klasik müzik çalmaya başladı, bulutların arasından güneş çıktı ve… yani belki öyle olmadı ama siz anladınız. Doktorum aradı ve taramaların temiz olduğunu söyledi. Duymak inanılmaz bir haberdi ve son 4 tedavimi atlatmam için bana çok fazla zihinsel güç verdi. Ayrıca iyi sonuçlar, herhangi bir radyoterapi yaptırmama gerek olmadığı anlamına geliyordu.

18 Mart 2010 tarihinde 12. ve son kemoterapi tedavimi oldum. Benim için çok önemli bir gündü ve içimde yaptıkları için Tanrı'ya şükretmekten başka bir şey yapamıyorum. Bitti düşündüm. Kanseri yenmedim. Ben hayatta kaldım.

Johnny, lenfomasıyla cesaretle savaştı ve birçok kişiye pozitif kalması için ilham verdi. Ne yazık ki, Jon Mannah 18.01.2013 tarihinde vefat etti.   

Destek ve bilgi

Daha fazlasını bul

Bunu Paylaş

Lymphoma Australia ile Bugün İletişime Geçin!

Lütfen unutmayın: Lymphoma Australia personeli yalnızca İngilizce dilinde gönderilen e-postaları yanıtlayabilir.

Avustralya'da yaşayan insanlar için telefonla çeviri hizmeti sunabiliriz. Bunu ayarlamak için hemşireniz veya İngilizce konuşan akrabanız bizi arasın.

Faydalı Tanımlar

  • Dayanıklı: Bu, lenfomanın tedaviyle iyileşmediği anlamına gelir. Tedavi umulduğu gibi işe yaramadı.
  • Nüksetmiş: Bu, lenfomanın tedaviden sonra bir süre ortadan kalktıktan sonra tekrar ortaya çıkması anlamına geliyor.
  • 2. basamak tedavi: Bu, eğer ilk tedavi işe yaramazsa (refrakter) veya lenfoma tekrarlarsa (nüks) alacağınız ikinci tedavidir.
  • 3. basamak tedavi: Eğer ikinci tedavi işe yaramazsa veya lenfoma tekrarlarsa, bu üçüncü tedavidir.
  • Onaylı: Avustralya'da mevcuttur ve Terapötik Ürünler İdaresi (TGA) tarafından listelenmiştir.
  • Finanse edilen: Avustralyalı vatandaşlar için masraflar karşılanır. Bu, Medicare kartınız varsa tedavi için ödeme yapmanız gerekmediği anlamına gelir.[WO7]

CAR T hücreleri yapmak için sağlıklı T hücrelerine ihtiyacınız var. Bu nedenle, T hücreli lenfomanız varsa CAR T hücre terapisi henüz kullanılamaz.

CAR T hücreleri ve T hücreli lenfoma hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayın. 

Özel Not: CAR T hücre tedavisinde T hücreleriniz kanınızdan çıkarılsa da, T hücrelerimizin çoğu kanımızın dışında, lenf düğümlerimizde, timüsümüzde, dalağımızda ve diğer organlarımızda yaşar.