Sidney'deki son KLL/SLL hasta eğitim günü, katılımcılara hem KLL hem de SLL için mevcut olan veya henüz onaylanmamış birçok tedavi seçeneğini anlama fırsatı vermeyi amaçlayan çok bilgilendirici ve etkileşimli bir etkinlikti.
Bu toplantı aynı zamanda birçok hasta ve aileleri için deneyimlerini ve endişelerini önde gelen küresel ve yerel uzmanlarla paylaşma fırsatı oldu.
Uzmanlar paneli – Doçent Doktor Judith Trotman, Dr Bill Wierda, Dr Adrian Wiestner, Dr Brian Koffman
Dr Brian Koffman'ın (CLL Society ABD) aşağıdaki sözleri, neden şahsen orada bulunmanız gerektiğinin mükemmel bir özetidir.
Canlı toplantıda olmak gibisi yok. Hiç bir şey.
Postayla gönderemezsin. Ekibini gönderemezsin.
Lymphoma Australia ve tüm katılımcılar, uzmanlıklarını hepimizle paylaşan uluslararası konuklarımıza çok teşekkür etmek istiyor. Ayrıca Concord Hastanesi'nden Doçent Doktor Judith Trotman'a yerel hastalarımıza sürekli bağlılığınız ve Avustralya'daki tedavilere ve küresel terapilere erişimin nasıl çalıştığını anlamamızı sağladığı için teşekkür etmek isteriz.
Günü görmek için lütfen buradan izleyin
Yeni tedaviler mevcut ancak Avustralyalılar bunlara nasıl erişiyor?
Hastalar için kullanıma sunulan yeni ve orijinal tedavileri duymak heyecan verici olsa da, bunlara erişmek her zaman kolay olmuyor. Bir tedavi, Avustralya'da PBAC tarafından tavsiye edilene kadar, PBS'de sübvansiyonlu bir tedavi olarak listelenemez.
Avustralya'da bu süreç bazen aylar veya yıllar alabilir ancak toplum ve daha da önemlisi hastalar kilit karar vericilerimizi eğitme gücüne sahiptir.
Bir sonraki PBAC toplantısı 15 Kasım'da ve Avustralyalı hastalar için iki KLL tedavisi düşünülüyor. 7 Ekim'e kadar bir KLL hastası/bakıcısı olarak yolculuğunuz/deneyiminiz hakkında bir bildirimde bulunabilirsiniz.
PBAC Kasım Toplantısı Gündemi
Çevrimiçi Tüketici Başvuru Formu
http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/PBAC_online_submission_form
Bu ANKET size yardımcı olmak için kullanılacaktır
KLL ve SLL için tedaviler değişmektedir. Kemoterapinin yerini, yaşamı uzatan ve bu kanseri kronik bir hastalık haline getiren yeni ve yeni tedaviler alıyor.
Bu nedenle, karar alıcılarımıza, bu yeni tedaviler sayesinde hastaların uzun ve üretken yaşamlar sürdüklerini BİLMELERİ önemlidir.
Güney Avustralya Üniversitesi'ndeki Seçim Enstitüsü, Avustralya'da yeni KLL tedavilerinin kullanıma sunulmasına yardımcı olmak için önemli araştırmalar yürütmektedir.
Araştırma, KLL hastalarının ihtiyaçlarını daha iyi anlayabilmeleri için Avustralya Federal Hükümetine sunulacaktır. KLL'ye sahipseniz veya sahip olan birini tanıyorsanız, araştırma anketini çevrimiçi olarak http://cllsurvey.choicestudies.com adresinde doldurabilirler.